"Nisem bila lena ali nenavadna, imela sem le motnjo avtističnega spektra": Osebna zgodba o pozni diagnozi pri ženskah

Mnoge ženske večji del svojega življenja preživijo z občutkom, da so "drugačne", "preveč občutljive" ali preprosto "nenavadne". Ker se lastnosti motnje avtističnega spektra pri dekletih in ženskah pogosto izražajo drugače kot pri moških – predvsem skozi izjemno sposobnost prilagajanja, posnemanja okolice in t. i. maskiranja (prikrivanja svojih stisk za ceno ogromne izčrpanosti) –, ostanejo njihovi izzivi v otroštvu in mladosti pogosto neprepoznani. Namesto razumevanja prejmejo nalepke, kot so "sramežljiva", "zasanjana" ali "zahtevna". Odgovori nato pogosto pridejo šele v odrasli dobi.

Z nami je svojo izjemno dragoceno, iskreno in ranljivo izkušnjo delila 37-letna Ina Katja, ki je po vrsti let nepojasnjene utrujenosti, prilagajanja in iskanja same sebe pred kratkim prejela diagnozo Aspergerjevega sindroma. Vabljeni k branju zgodbe o prelomnicah, olajšanju, pa tudi o učenju prijaznosti do same sebe in odkrivanju samega sebe.

1. Kaj je bil tisti ključni trenutek ali občutek, ko si si rekla: »Morda pa gre za nekaj več« in si poiskala strokovno diagnostiko? Ina: Bilo je več takšnih trenutkov. Pri večini je šlo za nerazumevanje prenesenega pomena, čisto zadnja stvar ki se je zgodila pred odločitvijo, da grem na pregled pa je bila pravzaprav srhljiva. Eno jutro sem namreč šla s psom na sprehod in se je z mano začel pogovarjati en starejši moški. Na prvi pogled prijazen gospod, zato so ga izgleda moji možgani avtomatično označili kot dobro osebo. Ta moški je nekaj metrov hodil ob meni, me prijel za roke, me ustavil, me prijel za obraz in mi rekel da sem naravno lepa. Cela situacija je bila izredno neprijetna, jaz pa sem bila čisto obnemela. Za tem je odšel, ampak tisti trenutek sem se začela zavedati, da bi on takrat z mano lahko naredil karkoli in ne bi znala reagirati. Ker sem bila prepričana, da gre za dobro osebo, nisem verjela, da bi bil sposoben narediti kaj slabega, po dogodku pa sem se spraševala, zakaj ljudi tako označujem in kako hudo narobe bi takšna interakcija lahko šla.

2. Kako bi opisala občutek v trenutku, ko si uradno prejela diagnozo? Je bilo to olajšanje, šok, žalovanje za preteklostjo ali kaj čisto drugega? Ina: Prvi dan je bilo olajšanje. Da gre za blagi avtizem sem sumila že kakšni dve leti, zato sem imela občutek, da mi je veliko breme padlo iz ramen. Vedela sem, da ni bilo samo vse v moji glavi in da sem končno dobila odgovor, ki sem ga celo življenje čakala: zakaj se počutim drugačno od ostalih. Dan kasneje pa je bila druga zgodba - jeza in frustracija, da nisem tega vedela že prej. Da so me v šoli označevali kot leno, zasanjano, tiho in sramežljivo, namesto da bi kdo prepoznal avtistične lastnosti. Najhuje mi je to, da sem sama sebi izvajala pritiske, da bi morala biti takšna kot moje vrstnice, bolj ekstrovertirana, zgovorna, samozavestna... in sem mislila, da pač nisem pametna ali normalna.

3. Ko pogledaš nazaj na svoja otroška in mladostniška leta – kateri znaki ali stiske postajajo zdaj s to diagnozo veliko bolj razumljivi? Ina: Zakaj v določenih situacijah (predvsem v večji družbi) nisem govorila, zakaj sem imela zelo specifične in intenzivne interese, oziroma obsedenosti, zakaj mi je šola vedno bila tako naporna in zakaj sem imela epizode depresije in tesnobe. Predvsem to.

4. Ženske z Aspergerjevim sindromom pogosto razvijejo močne obrambne mehanizme in prilagajanje (t.i. prilagajanje družbenim pričakovanjem ali maskiranje). Koliko energije ti je to jemalo v vsakdanjem življenju ali na delovnem mestu? Ina: Vedno več. Ko sem bila mlajša se mi zdi, da mi ni vzelo pretirano dosti energije. Kazati se je začelo v zadnjih letih, ko je služba postajala napornejša, delovni dnevi so bili vedno daljši in sem bila posledično več z ljudmi. V enem obdobju sem začela izredno veliko zbolevati, v najhujšem obdobju sem zbolela celo vsak mesec in si nisem znala razložiti točno zakaj - vedela sem samo, da sem preobremenjena. V zadnjih mesecih pred diagnozo pa sem imela že izredno malo tolerance do druženja tudi s prijatelji, ker mi je vsako socializiranje bilo naporno.

5. Kaj se je v tvojem odnosu do sebe in svojega telesa/uma spremenilo, odkar veš za diagnozo? Ina: Do sebe sem prijaznejša, bolj potrpežljiva in se dosti bolj sprejemam. Prej je bilo "zakaj nisem takšna kot ostali?", zdaj pa je "sem drugačna in to je ok". Zavedati sem se začela količine stresa, pod katerim se znajdem vsak dan, učim pa se postavljati meje. Predvsem pa se učim ljudem povedati po resnici, da npr. zavrnem druženje, ker je moja socialna baterija prazna, ali pa ker za druženje nisem vedela dovolj vnaprej in mi sprememba rutine predstavlja prevelik stres. Pred tem sem lagala, da nimam časa, delam, imam druge načrte in podobno.

6. Kaj bi sporočila ženskam, ki pri sebi že dlje časa opažajo drugačnost, pa se morda bojijo ali oklevajo poiskati odgovore v odrasli dobi? Ina: Če bi lahko srečala mlajšo verzijo sebe, bi ji takoj povedala za diagnozo, ker bi jo prikrajšala za ogromno frustracije, jeze in žalosti. V zadnjem času veliko berem o Aspergerjevem sindromu in avtizmu in sem večkrat prebrala, da če nekdo sumi, da je avtist, to sigurno je, ker razmišljamo drugače in smo bolj samoreflektivni. V življenju sem zgradila že kar nekaj stvari, zdaj pa zaradi diagnoze spoznavam še moj stil gradnje, kar pa mi bo vsekakor pomagalo za naprej. Prvič se mi zdi, da se zares spoznavam. Zakaj ne bi tega naredil vsak? Iskanje odgovorov v odrasli dobi ni preprosto, a prinaša nekaj neprecenljivega – svobodo, da končno odvržemo težko masko prilagajanja in začnemo živeti v skladu s svojim pravim jazom. Pozna diagnoza ne spremeni tega, kdo smo, nam pa da ključ za razumevanje našega notranjega sveta in nam omogoči, da si postavimo zdrave meje.

Če se v tej zgodbi prepoznavaš tudi sama (ali pa v njej vidiš svojo hčerko, prijateljico ali sodelavko), vedi: nisi sama in s tabo ni nič narobe. Vsak od nas gradi svoje življenje po svojem edinstvenem načrtu – in čas je, da to naposled tudi sprejmemo. 💚

Priporočeno branje (5 poljudnih/leposlovnih knjig): Za vse, ki bi želeli svet nevrodivergentnosti in avtizma spoznati skozi zgodbe, čustva ter doživljanje posameznikov (brez suhoparne strokovne terminologije), priporočamo naslednje knjige:

Jodi Picoult – Hiša slik (House Rules) O knjigi: Zelo priljubljen roman, ki skozi zgodbo o mladeniču z Aspergerjevim sindromom in njegovi družini na oprijemljiv ter čustven način prikaže, kako nevrodivergentne osebe dojemajo svet, družbena pravila in senzorične dražljaje.

Graeme Simsion – Projekt Rosie (The Rosie Project) O knjigi: Toplejša, duhovita in lahkotna romantična zgodba o profesorju genetike z izrazitimi lastnostmi Aspergerjeva sindroma, ki se odloči najti popolno partnerko s pomočjo znanstvenega vprašalnika.

Mark Haddon – Skrivnostni primer ali kdo je umoril psa (The Curious Incident of the Dog in the Night-Time) O knjigi: Sodobna klasika, napisana iz prve osebe 15-letnega Christopherja, ki sveta ne vidi skozi družbene konvencije, temveč skozi natančno logiko in opazovanje. Knjiga bralcu omogoči neposreden vpogled v delovanje uma na spektru.

Clara Törnvall – Avtistke (Autisterne / The Autists) O knjigi: Odlično delo švedske novinarke, ki je diagnozo motnje avtističnega spektra prejela v odraslosti. Prepleta svojo osebno zgodbo z zgodovinskimi in kulturnimi portreti žensk, ki so bile v zgodovini spregledane ali napačno razumljene.

Naoki Higashida – Zakaj skačem (The Reason I Jump) O knjigi: Izjemna, kratka in ganljiva knjiga, ki jo je pri 13 letih napisal neverbalni deček z motnjo avtističnega spektra. Skozi preprosta vprašanja in odgovore odpira vrata v razumevanje gibov, tišine in čustvenega sveta oseb na spektru.